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Adolescente de Nova Xavantina com encefalopatia e epilepsia aguarda por home care, mesmo após decisão judicial

N.G. dos S., de apenas 12 anos, está internado na UTI do Hospital e Maternidade Santa Ângela, em Tangará da Serra, 242 km da capital, há mais de 40 dias, após realizar procedimentos cirúrgicos de traqueostomia e gastrostomia; ele nasceu com encefalopatia, possui limitação motora e física, constantes crises convulsivas e escoliose severa; após ação da Defensoria Pública, Justiça determinou na sexta-feira (dia 13) que o Município de Nova Xavantina e o Estado de Mato Grosso forneçam a home care, 24 horas por dia, o acompanhamento de equipe multidisciplinar e todos os medicamentos necessários, mas a decisão ainda não foi cumprida
Alexandre Guimarães | Assessoria de Imprensa/DPMT

Arte: @ahimk
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Mesmo após decisão judicial, concedida na última sexta-feira (13), após pedido da Defensoria Pública de Mato Grosso, N.G. dos S., de apenas 12 anos, com quadro de encefalopatia crônica e epilepsia, aguarda pela internação domiciliar (home care), enquanto segue internado, há mais de 40 dias, na Unidade de Terapia Intensiva (UTI) do Hospital e Maternidade Santa Ângela, em Tangará da Serra (242 km de Cuiabá).

O adolescente foi adotado por C.F. dos S. com quatro meses de vida. “Teve parto normal, mas deu encefalopatia. Teve uma vida normal, sem muita dificuldade. Alimentando com sopinha, controlado. Com o tempo, ele foi tendo dificuldade para crescer e se alimentar”, relatou.

A encefalopatia é um termo amplo para qualquer doença cerebral que altera o funcionamento ou a estrutura do cérebro. As causas incluem infecção, tumor e acidente vascular cerebral. Diminuição da capacidade de raciocinar e de se concentrar, perda de memória, alterações de personalidade, convulsões e espasmos são sintomas comuns.

Segundo o pai adotivo, ele ficou internado em Goiânia com 3 anos de vida devido a problemas respiratórios. “Eles já queriam fazer essa cirurgia. Eu, com medo, fui levando. Agora, com 12 anos, ele estava tendo muita pneumonia, em média três a quatro vezes por ano. O pessoal do hospital me convenceu a fazer a cirurgia, para o bem dele. Graças a Deus, deu certo a cirurgia, foi um sucesso”, contou.

N.G. dos S. foi submetido a procedimentos cirúrgicos de traqueostomia e gastrostomia em decorrência de quadros gripais e de broncoaspiração, em outubro de 2022.

Após a cirurgia, passou a necessitar de procedimento aspiratório, que tem sido realizado, na maior parte das vezes, por seus familiares. Ele também precisa de fraldas, gazes, sondas de aspiração, esparadrapos, equipe de nutrição enteral, além de higienização da cânula de traqueostomia, sonda de gastrostomia, fisioterapia motora, respiratória com aspiração nasal e oral, entre outros insumos, medicamentos e tratamentos.

Ele possui limitação motora e física, com constantes crises convulsivas, afetando o tônus, postura e movimentos. O quadro foi agravado por sua anatomia corporal, sofrendo com escoliose severa e todos os membros do corpo atrofiados.

Diante da grave situação de saúde do paciente, tão logo foi procurado pela família, o defensor público Tiago Passos ingressou com uma ação cominatória para cumprimento de obrigação de fazer, com pedido de tutela de urgência específica, no dia 19 de dezembro, solicitando o tratamento domiciliar (home care), bem como o acompanhamento de equipe multidisciplinar (fisioterapeuta, fonoaudiólogo etc.) e até mesmo os custos com energia elétrica relativos à home care (com instalação de medidor específico), em face do Município de Nova Xavantina e do Estado de Mato Grosso.

O pedido foi acatado pelo juiz Ricardo Nicolino de Castro, da 1ª Vara de Nova Xavantina, na última sexta-feira (13 de janeiro), determinando a internação domiciliar, 24 horas por dia, por um período de 120 dias (4 meses), podendo ser prorrogado, além do acompanhamento de equipe multidisciplinar e fornecimento de todos os insumos e medicamentos necessários ao tratamento, sob pena de multa diária de R$ 1 mil até o limite de R$ 50 mil.

No entanto, a decisão judicial ainda não foi cumprida pelo poder público. O paciente está internado há mais de 40 dias na UTI do Hospital e Maternidade Santa Ângela, de Tangará da Serra, e, segundo a família, a previsão é de que ele receba alta no domingo (dia 22).

O médico que acompanha o adolescente no hospital relatou que a estrutura de internação domiciliar (home care) é essencial para viabilizar o retorno dele após a alta hospitalar.

“Há muito tempo pediram para eu tentar conseguir uma home care. Mas, como não estava tão difícil para cuidar dele, eu estava tocando, conseguindo levar. Só que agora chegou em um momento que não tem mais condições de atender ele sozinho em casa. É muito difícil e perigoso, pode pegar uma bactéria. Para o bem dele, eu faço o que for preciso”, declarou o pai.