Defensoria Pública obtém na Justiça tratamento para criança com doença rara

Decisão judicial obtida pela Defensoria Pública do Estado de Mato Grosso (DPEMT) garantiu o fornecimento do medicamento Voxzogo, de alto custo, para F. H. M. da S, de 1 ano e 11 meses. A criança foi diagnosticada com acondroplasia, condição genética rara que afeta o crescimento dos ossos e pode gerar graves complicações de saúde. A criança mora na zona rural do município de Terra Nova do Norte, 643 km de Cuiabá e a família não tem condições econômicas de garantir o tratamento. 

O medicamento, que custa mais de R$ 590 mil por trimestre, não é oferecido pelo Sistema Único de Saúde (SUS) e foi prescrito por endocrinologista como essencial ao tratamento. A criança deve fazer uso diário 0,30 ml de Voxzogo 0,4 mg, por via subcutânea, para evitar que tenha nanismo, condição possibilitada pelo tipo de displasia esquelética definida como acondroplasia. 

Diante da negativa do Estado e do Município em fornecer o tratamento, a Defensoria Pública foi procurada pela família e ingressou com uma ação cominatória, com pedido de tutela específica de urgência, para assegurar o direito da criança à saúde e à vida. 

No pedido, o defensor público até então responsável pelo caso, Alberto Macedo, anexou o laudo da médica Geane Beato, que diagnostica que a criança sofre da mutação genética que “inibe a proliferação e o crescimento normal dos ossos”, causando baixa estatura desproporcional e outras complicações clínicas significativas. E que o medicamento Voxzogo, de uso diário, tem a função de estimular o crescimento adequado dos ossos da criança. “A urgência no fornecimento do medicamento e sua necessidade vital justificam plenamente a concessão da tutela judicial. O direito à saúde é fundamental e de eficácia imediata”, afirmou o defensor. 

Bloqueio de bens - A ação foi protocolada em agosto de 2024, mas, como após tendo passado nove meses do pedido, a criança continuava sem a medicação, a defensora pública que assumiu a comarca, Tais Papa, protocolou um pedido de bloqueio judicial de valores das contas do Estado e do Município, como forma de garantir atenção imediata ao problema. 

Tais justificou o pedido com base no orçamento apresentado como o de menor custo e na urgência da situação, destacando que a demora na entrega poderia trazer prejuízos irreversíveis ao paciente. “Defendo que seja determinado o bloqueio judicial das contas do Estado e ou Município, devendo o prestador escolhido ser intimado para que atenda à necessidade da criança, de forma mais breve possível, diante do agravamento que a demora pode causar”, reforçou a defensora. 

Decisão - O pedido foi analisado pelo juiz do Centro Judiciário de Solução de Conflitos e Cidadania da Saúde Pública (CEJUSC), Agamenon Moreno Júnior, que concedeu a liminar e determinou que a medicação fosse fornecida. “Considerando o elevado custo do medicamento e a inércia dos entes públicos na negociação, determino que a aquisição da medicação se dê pela empresa que apresentou menor orçamento, com entrega direta à residência do paciente e dentro do prazo de 15 dias úteis”, determinou. 

Na ação, ainda fica especificada que a medicação deverá ser transportada pela empresa que apresentou o menor preço para a aquisição do produto, deverá conservar termicamente de forma apropriada a medicação e, que a continuidade do tratamento dependerá de nova avaliação médica, que deverá ser feita a cada trimestre. 

A previsão é de que a família receba a medicação a partir desta terça-feira (10), numa quantidade para os três meses, em uma geladeira específica e com demais materiais para uso e aplicação da medicação.