O Dia Nacional de Conscientização sobre Fissura Labiopalatina, comemorado nesta terça-feira (24), motivou a Câmara Municipal de Cuiabá a debater o tema em audiência pública. O objetivo do evento foi ampliar o conhecimento da sociedade sobre a condição, discutir políticas públicas e fortalecer a rede de apoio e tratamento às pessoas afetadas. O defensor público que integra o Grupo de Atuação Estratégica na Defesa da Saúde (Gaedic/Saúde), Ubirajara de Lucca, representou a Defensoria Pública do Estado de Mato Grosso e destacou a importância do debate.
“Eventos como esses rompem com a invisibilidade desses casos e nos traz à tona a necessidade de debater o assunto e de nos conscientizarmos sobre a necessidade de fortalecer a rede pública de assistência aos pacientes. No Núcleo de Sorriso, por exemplo, tivemos um caso recente de uma criança que nasceu com a fissura lábiopalatina e precisou de UTI Neonatal, com especialidade de otorrinolaringologista para fazer a cirurgia. E não tínhamos esse serviço na rede pública”, recordou o defensor.
Ubirajara explicou que com uma ação na Justiça, movida pela Defensoria, a família conseguiu o tratamento. “O juiz determinou a transferência da criança, via UTI aérea, para um hospital de rede privada e a criança teve o tratamento. Isso reforça a necessidade de fortalecer a rede para ofertar serviço público de qualidade para esses pacientes”, explicou.
Audiência - A audiência, proposta pela vereadora Samantha Íris (PL), mãe de uma criança com fissura labiopalatina, contou com o apoio do vereador Dilemário Alencar (União Brasil) para conduzir o evento. O evento reuniu representantes de instituições de saúde, gestores públicos, profissionais de diversas áreas da saúde e mães de crianças afetadas. A malformação congênita, segundo a Associação Brasileira de Fissuras Labiopalatinas, afeta cerca de uma criança a cada 650 nascidos vivos no Brasil, sendo a mais comum do país.
A vereadora, que está em tratamento contra pneumonia, antes de deixar o local, fez a abertura do evento, agradeceu a presença de todos e lembrou que muitos são conhecidos de sua família, em função do tratamento dado ao seu filho. E explicou porque pediu a audiência. “Precisamos falar sobre esse assunto, sei que em nível municipal não conseguimos atender e abranger tanto quanto gostaríamos, mas é o momento de falarmos o que é possível fazer, no âmbito da saúde, da saúde bucal, da educação, pois precisamos falar do comportamento de outras crianças em relação às crianças com lábio palatino, sobre preconceito, sobre saúde emocional dessas crianças, jovens, adolescentes, adultos, sobre a entrada dessas pessoas no mercado de trabalho, então precisamos falar aqui sobre o que podemos fazer para melhorar a vida dessas pessoas e dar um futuro digno a eles”, disse a vereadora.
Agora é Lei - O tema do debate foi aberto pelo prefeito de Cuiabá, Abílio Brunini, que na ocasião sancionou a lei municipal que torna obrigatório o “Teste do Ceuzinho” em todas as maternidades públicas e privadas de Cuiabá. Ele explicou que o exame, realizado nos recém-nascidos, visa à detecção precoce da fissura palatina, para prevenir complicações alimentares, respiratórias e até mortes.
Abílio rememorou falhas históricas na destinação de recursos para a área e reafirmou a necessidade de estruturar de forma eficaz os centros de referência de Cuiabá, como o Hospital Geral e o Hospital Universitário Júlio Müller.
A secretária municipal de Saúde, Lúcia Helena Barbosa, também participou do evento e frisou que o tratamento para o problema é complexo e precisa ser feito por equipe médica especializada, em hospitais com estrutura, e que o cuidado com essas crianças não se limita à infância, mas deve ser pensado de forma continuada.
“É necessário integrar os entes federativos para garantir o cuidado completo, desde o diagnóstico até o tratamento adulto”, disse.
Além das autoridades, mães e profissionais relataram os desafios enfrentados, como atrasos em cirurgias, falta de equipamentos e estrutura precária nos centros de atendimento. O médico Reinaldo Gaspar Mota, do Hospital Júlio Müller, apresentou dados preocupantes. Ele afirmou que em algumas regiões de Mato Grosso, a incidência da malformação chega a ser até 40 vezes superior à média nacional. Ele também informou que 80% dos equipamentos do Hospital Júlio Müller, referência para vários tipos de problemas graves e delicados de saúde, estão obsoletos.
“Essa iniciativa é louvável e importante para que possamos esclarecer as necessidades de crianças que nascem com essa mal formação. Mato Grosso, em alguns lugares, mas de um modo geral, tem dez vezes mais malformados que a média brasileira e em algumas cidades produtoras do agronegócio essa taxa sobre 40 vezes, conforme estudo feito pela Universidade Federal de Mato Grosso. Ficamos muito preocupados com nossa responsabilidade no cuidado materno infantil com a gestante de alto risco, que muitas vezes vai para o acompanhamento no Júlio Müller ou no Hospital Geral. Essa preocupação se deve a responsabilidade de atender bem, mesmo com problema crônico de espaço e equipamentos”, disse.
O defensor público reafirmou que a Defensoria Pública é um dos órgãos que tem compromisso com a defesa do direito à saúde e que continuará atuando para garantir que todas as crianças e adultos com o problema tenham acesso pleno e gratuito a diagnóstico, tratamento e reabilitação, conforme previsto pela Constituição e pelas diretrizes do SUS. Para assistir a audiência na íntegra, acesse aqui.
